不是每个孩子都能顺利度过幼年、童年,然后长大成人。每个孩子降生之后,都有面临各种疾病的风险。除了小病小灾,有些孩子还不幸会得上威胁生命的重病。
医院儿科血液病房就收治了太多这样的孩子。
每个患儿背后都是一个不堪重负的家庭
有些血液类的疾病对于儿童存在巨大威胁,如儿童白血病、淋巴瘤等血液系统恶性肿瘤。得病后,每个家庭都会随着孩子的治疗遭遇巨大的变化。国家卫生健康委员会曾在年召开的新闻发布会中公布,中国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4-5/10万;如扩大至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右。
医院儿科血液病房的患者中有80%以上为白血病患儿,儿童急性白血病起病急,孩子们可能会出现发热、出血、贫血、淋巴结肿大等症状,甚至死亡。白血病的治疗大概历时2.5~3年。
(疫情期间,孩子们不能出病房像平时那样去活动室玩耍)
医院有不少来自外省市的求医家庭,他们往往缺少经济、心理和生活等各方面的支持。
另外,相对于成人患者,儿童患者对护理的要求更高,“特别是年纪更小的孩子,我们这里有几个月的小宝宝,或者一两岁,每个孩子至少需要一个家长看护,另一个家长负责送饭,这样子就变成了一家三口啥事都不能干,必须围绕着这个孩子的治病。”医院儿科血液病房护士长李力说。
(李力在工作中)
“妈妈我不想治病,我想把钱留给妹妹”
李力在儿科当了23年护士,年10月,她开始在儿科血液病房担任护士长一职。她说相对那些更和蔼可亲的护士来说,她的角色更像是班主任——时常和蔼,也必须严格。李力说,对于白血病,儿童的治疗效果优于成年人,以急性淋巴细胞白血病为例,5年的无病生存率在她就职的科室已经达到87%以上,“所以积极的治疗,是能让这些孩子回归正常生活的。”她曾碰到过一个让她十分难忘的孩子,名叫小谦(化名)。小谦来自一个边远城区家庭,还有一个妹妹。年,7岁的小谦被诊断出白血病,做了多次化疗。治病费用给家庭造成巨大压力,医院附近摆摊,卖羽绒服补贴家用,医院照顾小谦,实际上并没有太多时间打理。懂事的小谦告诉李力,他得病前的愿望是长大后当警察,现在是想当商人,赚很多钱,这样父母不必再为他看病去奔波借钱。小谦出院之后,在李力的引荐下,他主演并参与编剧了公益儿童电影《世界上另一个我》,那个角色就像他想要的那样强大——白天他是生病住院的小谦,而在晚上,他进入另一个世界,帮助小病友打败病魔小怪兽。
医院见到小谦,是因为他急性淋巴细胞白血病复发。小谦这次住院后,对妈妈说:“我不想治病了,我把钱留给妹妹,不要把家里的钱都花光了。”李力和医务人员、社工们一起会为小谦和他的家庭筹到一笔钱,但孩子最终没有等到骨髓移植,病情迅速恶化。
在ICU里,李力陪着小谦度过了那年的平安夜。孩子的遗愿是想回家,她含着泪看着救护车载走了这个小小的、但顽强懂事的孩子,第二天小谦变成了天空中最亮的那颗星星。
在小谦复发前,李力收到过一个大包裹,那是小谦妈妈寄来的没有卖出去的羽绒服,送给病房的孩子和家属们。
愿时光不负春光
疫情来袭,儿科血液病房也遇到了一些难题。由于这里的孩子普遍抵抗力弱,如何防护好他们免受新冠病*的侵袭,医护人员不得不采取了很多严格的管理措施。之前,为了给孩子多补充营养,也为了带点孩子想吃的,家属会给患儿送饭。但在疫情期间,这不被允许了。有时候,患儿的奶粉喝完了,陪护家属又不能出去购买,护士们就主动帮他们到附近超市购买,到最后超市也关门了,李力就把工会、爱心人士等处筹集到的物资发给患者家庭,“我们能够发给他们东西其实并不多,这也是我们手上仅有的一些东西了。让他们能够感受到我们在同舟共济,一起度过难关。”平日里,科室会组织以医务社工为主导的游戏项目,通过游戏缓解孩子对医疗用品和操作的恐惧。开放有玩具和书籍的活动室。但这一切在疫情期间都关停了,他们也不能像往常一样到走廊上去玩耍。起初,孩子们常常问医生和护士,为什么活动房不开放了,为什么常和他们见面的志愿者哥哥姐姐们不出现了。而在疫情最严重的1、2月份,科室为了防止人员流动产生感染,重新安排住院患儿,每个孩子单独住一间病房。孩子们的活动范围仅限于病房内,称体重是他们一天中难得可以出房门的时间,见面的孩子们忍不住互相说几句,李力不得不马上制止他们接触,立马把他们带回各自病房。
(孩子们的活动范围仅限于病房内,称体重是他们一天中难得可以出房门的时间)
慢慢地,孩子们从电视、医院的日常中,了解并接受了新冠肺炎带来的改变。
(疫情期间,儿科副主任吴小艳教授准备为隔离的孩子实施操作)
疫情对于大多数患儿家庭来说,无疑雪上加霜,一些普遍性的问题出现了:一方面院外患者无法及时入院治疗,另一方面住院患者无法正常出院。有一天,李力接到省内几位“常驻患儿”的电话,告知体内输液港需要维护,医院没有所需物资,也无法到武汉来,只好向她求助。李力原本打算将医疗物资寄到患儿家中,但这属于尖锐的医疗器具,有风险,不太合适。她又到医院儿童血液肿瘤专业的医生组建的