“有的病友说现在这个状态很痛苦,这其实是你这个人生或者整个家庭最低潮的时候,最痛苦的时候就现在了,未来就是往上走的时候了,过了就好了。”
——上海九院一位年轻口腔肿瘤康复病友的分享
我的初次患病经历
我在5年多前也就是年确诊了舌癌,其实我是有一个心理预期的,因为我一直在口腔黏膜科看病,之前患过黏膜白斑。黏膜白斑转化为癌症应该说是不少,所以我会有这样一个预期。那个时候工作压力比较大,我的感受是每天晚上睡得特别晚,但是白天事情多就没感觉。有一天早上我觉得舌部很疼,刷牙时伸手摸到一粒东西我就知道肯定不好了,肯定是个肿瘤,要么良性要么恶性。医生看了说要取下来化验做病理,帮我把整个肿瘤全部切下来了,结果当然是恶性的。
我的疾病复发经历
之后过了三年左右的时间开始我放松了,觉得自己身体没有问题了,毕竟没有放化疗,和其他严重的患者不一样。我又开始投入到压力很大的工作环境中,果然后面的时候就复发了。所以又去做手术,那个肿瘤一公分左右。其实我在舌头上有动过两次刀,而且都是恶性的,算上做活检有三次。现在听下来我说话影响并不大,和正常人差不多,但我手术下来和其他病友都一样,脸也很黑,都有一个(恢复的)过程。
复发的手术之后不到一个月就发现淋巴大了,因为淋巴转移,就又去做了一刀,把颈部部分肌肉拿走了。有的病人会讲:“医生你干嘛早点不给我切掉,现在要搞两刀”,医生也希望你经历的痛苦越少越好嘛。后来看了医生的报告,同时切和之后切是一样的。
复发后的心理状态
我觉得复发也不可怕,目前我的状态也还可以,不要说癌症就一定和晚期疾病划等号,癌症其实是一个慢性病,和急症相比,比如脑溢血一下子让人倒下,或者突然猝死,你连跟他说话的机会都没有。但如果你是癌症,你又发现的早,会带来很多很多机会。
每次定时复查的时候一定要去,但是去的时候你一定不要害怕,说:“哎呀,我会不会又复发了”。你去复查不是要确认我有没有得病,你是为了去发现说我如果得病了我赶紧去治疗。一个很正常的人在路上,也可能会出现意外事故,那对于你来讲,你要做的只是你生病了,就在第一时间发现它,医生能够控制得住,不就好了吗。
有的病友说现在这个状态很痛苦,这其实是你这个人生或者整个家庭最低潮的时候,最痛苦的时候就现在了,未来就是往上走的时候了,过了就好了。
我的患病压力
其实癌症病人最可怕的是等结果的时候,不知道自己是好还是不好,那个时候是最痛苦,我也经历了这样一段时间。
对于年纪轻的人来讲,开始说话方面有影响我压力还是挺大的,手术之后我的平舌音和翘舌音是分不了的,说话全是翘舌音,对我来讲还是很可怕的,因为和我工作有很多的关系,肯定会对心理有影响。
虽然目前看起来我的样子很好,但因为颈部肌肉受损事实上还是有很多障碍,比如说我拿吹风机吹头发就比较痛苦,但也是可以慢慢练出来的。比如我骑单车,一般遇到台阶需要抬一点我就抬不上去,今天我就抬起来了。
手术后的恢复经历
第一次手术后恢复的那段时期,公司给了我四个月的时间,我一直在家里。那个时间我觉得挺好的,我小时候练过一年毛笔字,四个月的时间我就在家里写毛笔字。它会有一个什么好处呢?我先要想写哪一首诗,为什么要写这首诗,我得花时间研究一下。如果它是一个很正面的,那我写它,那种听起来很忧愁的我不写。所以首先研究这首诗要花很长的时间。一开始的时候可能写得很难看,慢慢地就越来越好看,发